Dreharbeiten zum Alström-Syndrom
Im November 2021 war Bernd Rosenbichler in unserem Videostudio (seit 2022 auch in einer 2-in-1 Variante). Sein Sohn Ben hat das Alström-Syndrom. Bernd Rosenbichlers Anliegen ist uns Pionieren wichtig, daher unterstützen wir ihn kostenfrei und stellten unser Filmstudio für Dreharbeiten zur Verfügung. Sinn dahinter: Ein Interview über die seltene Erbkrankheit produzieren. Mit dabei: Die PARTNERSEITZ GmbH mit Mathias Furch, der vor Ort das Interview führte und zudem einen Podcast aufzeichnete. Mit ihm zeichneten wir auch diverse Patientenvideos zur Sichelzellenkrankheit auf. Doch das ist eine andere Geschichte. Mehr über das gesamte Projekt und Bernd Rosenbichlers Anliegen, lesen Sie hier.
Inhaltsverzeichnis
Lesezeit: ca. 2 Minuten
Was ist das Alström-Syndrom?
Vorab: Wir Pioniere können Film, aber wir sind keine Mediziner. Darum erläutern wir das Alström-Syndrom nur so oberflächlich, wie wir selbst es verstehen. Weiterführende Informationen gibt beispielsweise im European Journal of Human Genetics oder direkt unter www.alstroem.de. Eine Mutationen im Gen ALMS1 löst das Alström-Syndrom aus. Derzeit ist noch nicht heilbar. Weltweit gibt es circa 1.000 bekannte Fälle dieser seltenen Erkrankung. Die Symptome sind vielfältig, doch Sehbehinderung und später Blindheit, Hörverlust, Diabetes Typ 2 sowie Erkrankungen von Organen gelten als sichere Symptome.
Was macht Bernd Rosenbichler?
Bernd klärt auf und bringt den „Stein ins Rollen“ (Achtung: YouTube Link). Hierfür startete er im Oktober 2021 die Initiative www.alstroem.de und initiierte Ben’s Art. Bernds Ziel ist ein „Center of Excellence“ in Deutschland, welches sich mit dem Syndrom beschäftigt und Hilfe bietet. Um dieses Ziel zu erreichen, sorgt er für Aufmerksamkeit und bringt diese seltene Krankheit ins Gespräch. Unermüdlich klärt er auf, erzählt, beschreibt und ist unterwegs. Zum Beispiel ins Pionierfilm Videostudio. Dort entstand eine Interview sowie dessen Kurzform (zu sehen sind beide Versionen etwas weiter unten).
Wie unterstützen ihn die Pioniere?
Wir Pioniere leisten unseren Beitrag und unterstützen Bernd und PARTNERSEITZ unentgeltlich im ersten Schritt mit einem Interviewvideo in unserem Studio. Die Aufnahmen fanden statt im November 2021 und wurden von zwei Pionieren durchgeführt. Das Interview wurde in einer Langfassung und in einer Kurzfassung Anfang Februar 2022 fertig gestellt. Zu sehen ist es etwas weiter unten. Wir stellten zudem unser Studio bereit für einen Podcast, den Bernd Rosenbichler und Mathias Furch in unseren Räumlichkeiten aufzeichneten.
Das Interview mit Bernd
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Unser Videostudio
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Am Projekt beteiligte Pioniere
Die Pioniere Daniel Schuler, Philip Andreas und Marius Janke unterstützen das Projekt live vor Ort im Studio. Marius stand dafür hinter der Kamera, während Daniel sowohl die gesamte Organisation leitete als auch während der Dreharbeiten die Regie verantwortete. Philip kümmerte sich um sauberen Ton.